SMA hastalarının tedavi konusunda yaşadıkları sıkıntılar, ilaçların SGK kapsamına alınmış olmasıyla da ne yazık ki bitmedi. SMA hastaları, aileler ve dernekler; Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık edeceği bu ayki Bilim Kurulu Toplantısı’na kitlendi, sorunlarına çözüm bekliyorlar. İlerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı olan, Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 gibi çeşitlerde seyreden SMA hastalığı ile mücadele eden bebekler, çocuklar, yetişkinler ve aileleri tedavi konusunda yaşadıkları sorunların çözülmesini bekliyor.
Fizik Skorlama Testi ve Puantaj Engeli
SMA’li hastalar ilaçlara erişebilmek için bir takım testlerden geçerek puanlama sistemine giriyor. Bunların başında fizik skorlama testi geliyor. SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Arzu Şahin, fizik skorlama testine girip puanı sabit kalan veya bir önceki skorlamaya göre 1 puan düşmüş olan bazı hastaların tedavisinin sonlandırıldığını belirtiyor. Bu durum hastaların tedaviye erişimini zorlaştırıyor.
Uygulama Merkezlerinin Yetersizliği
Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği uygulama merkezi sayısının artmasına rağmen, fiiliyatta uygulama yapılamayan merkezlerin varlığı, hastaların tedaviye erişimini olumsuz etkiliyor. Branş doktorlarının eksikliği ve uzmanlık alanlarındaki kısıtlamalar, hastaların tedavi sürecinde zorluklar yaşamasına neden oluyor.
Bürokratik Engeller ve Başvuru Süreçleri
SMA hastalarının tedaviye ulaşma sürecünde karşılaştıkları bürokratik engeller, evraklama konuları, başvuru onay süreçleri ve doz gecikmeleri gibi sorunlar yaşanmaktadır. Bu durum hastaların tedaviye erişimini geciktirirken, ailelerin de ekstra zorluklarla karşılaşmasına neden oluyor.
Fizyoterapi ve Medikal İhtiyaçların Karşılanması
SMA hastalarının tedavi sürecinde fizyoterapi ve medikal ihtiyaçları da oldukça önemlidir. Ancak, medikal ihtiyaçların yetersiz şekilde karşılanması, hastaların ve ailelerin maddi ve manevi olarak zor durumda kalmasına sebep olmaktadır. Bu konuda SGK’dan yeni düzenlemeler talep edilmektedir.
