ALS-MNH Derneği’nden Çocuklar İçin Özel Bir Kitap Yayınlandı
ALS-MNH Derneği, ALS hastalığının aileler üzerindeki etkilerini çocuklar aracılığıyla anlatan yeni bir kitap yayınladı. “Gerçek Çocuklar ALS Hakkında Konuşuyor” isimli bu eser, ALS hastalığına sahip ailelerin çocuklarının yaşadığı deneyimleri ve duygusal zorlukları, çizgi roman formatında okuyucularla buluşturuyor.
ALS-MHN Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, kitabın yazılma amacını şu şekilde ifade etti: “ALS hastalığı ile mücadele eden ailelerin çocuklarına destek sağlamak ve onların yaşadıkları zorlukları daha iyi anlamalarına yardımcı olmak. ALS hastası bir bireyle aynı evde yaşayan çocuklar, hastalığın getirdiği fiziksel ve duygusal değişimlerden yoğun bir şekilde etkilenebilirler. Bu süreçte, çocuklar ALS hakkında daha fazla bilgi edinmek ve bu bilgiye nasıl ulaşabileceklerini öğrenmek isterler.”
Futbolcularda ALS Riski Var mı?
ALS Kitabı Gerçek Çocukların Aktarımlarından Oluşturuldu
Kaya, kitabın yazılma nedenini şu sözlerle açıkladı: “Eğer bir ailede ALS hastası varsa, bu durum tüm aile üyelerini etkiler; bu durumdan çocuklar da nasibini alır. Böyle bir durumda, öncelikle ‘ALS nedir?’, ‘Neler yapabilirim?’, ‘Kiminle konuşmalıyım?’ gibi sorular aklımıza gelir. Ancak bazen yeterli bilgi bulmak zor olabilir. Dr. Melinda Kavanaugh, ALS gibi nörolojik bozukluklarla yaşayan ailelerle birçok araştırma gerçekleştirmiştir. Ebeveynlere ve çocuklara neyi öğrenmek istediklerini, ALS hakkında neler bildiklerini ve neyi daha fazla bilmek istediklerini sormuştur. Kitaptaki gençlerin söyledikleri, sizler gibi ALS’den etkilenen ailelerde yaşayan gerçek çocuklardan alınmıştır.”
Çizgi Roman Formatında Hazırlandı
Kitap, çocukların ilgisini çekmek ve ALS hakkında konuşmayı daha kolay hale getirmek amacıyla çizgi roman formatında hazırlandı. Çizgi romanların eğlenceli ve öğretici yapısı sayesinde çocukların hastalık hakkında bilgi edinmeleri ve duygularını ifade etmeleri hedefleniyor. Kaya, bu konuda şunları ifade etti: “Çizgi romanları seviyoruz ve sizin de seveceğinizi umuyoruz. Bunun, ALS hakkında konuşmayı çok daha kolay hale getireceğini düşünüyoruz. Bu kitabın hazırlanmasında katkıda bulunan ulusal ALS ailesine ve gençlik çalışmasına katılan diğer ailelere ayrıca teşekkür ederiz. Hikayesini ve sanatını paylaşan Berna’ya da özel bir teşekkür borçluyuz.”
(BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
