PKU Aile Derneği Uyarıyor
PKU Aile Derneği, fenilketonüri (PKU) hastalığına erken tanı konulmasının sağlıklı bir yaşam için önemli olduğunu belirtmektedir. Bununla birlikte, tedavi sürecinin ayrılmaz bir parçası olan düşük proteinli diyetin yaşam boyu devam etmesi gerektiğine de vurgu yapmaktadır. PKU hastaları, protein içeren yiyecekleri tüketememekte ve bu nedenle özel bir diyet programına ihtiyaç duymaktadırlar. Ancak, bu özel diyetin maliyeti ve ulaşılabilirliği birçok hasta için ciddi bir sorun teşkil etmektedir.
Özel Gıdalara Erişim Sorunu
PKU hastaları, et, yumurta, süt, süt ürünleri, kuruyemiş ve kuru baklagiller gibi protein içeren yiyecekleri tüketememektedir. Dolayısıyla, düşük proteinli özel gıdalara erişimleri sağlanmalıdır. Ancak günümüzde, bu özel gıdaların yüksek maliyeti ve kolay ulaşılabilir olmaması, hastaların tedaviye erişimini olumsuz etkilemektedir.
Tedaviye Erişimde Başarı Sağlanmalı
PKU Aile Derneği, özel gıdaların düşük fiyatlı ve kolay ulaşılabilir olmasının, PKU hastalarının sağlıklı bir yaşam sürmeleri için kritik bir öneme sahip olduğunu vurgulamaktadır. Bu konuda atılacak adımların, sosyal devlet anlayışının bir gereği olduğunu belirtmektedir. Dernek, ülkemizin yenidoğan tarama testinde gösterdiği başarıyı, tedaviye erişim noktasında da sürdürmesini ve özel ürünleri daha uygun fiyatlarla erişilebilir kılmasını talep etmektedir.
PKU Aile Derneği’nin Misyonu
2005 yılında kurulan PKU Aile Derneği, kâr amacı gütmeyen bir hasta derneği olup düşük proteinli beslenen bireylerin sosyal yaşama etkin katılımını sağlamak, hak temelli savunuculuk yapmak ve düşük proteinli ürün yelpazesini genişletmek amacıyla faaliyet göstermektedir. Dernek, sosyal projelerle toplumsal farkındalık oluşturmayı ve ilgili kurumlarla işbirliği içinde hak ve savunuculuk temelli faaliyetlerini sürdürmeyi hedeflemektedir.
