Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenen SMA Bilim Kurulu toplantısı dün gerçekleştirildi. Türkiye’deki SMA hastaları ve ailelerinin merakla beklediği, hastalığın tedavisinde dünyada kullanılan iki ilaç olan Risdiplam ve Zolgensma ilaçlarının devlet tarafından karşılanıp karşılanmayacağı konusundaki beklentiler ağırlandı.
Vakıf Değerlendirmesi
Bilim Sağlık Haber Ajansı (BSHA), toplantı öncesinde SMA hastaları ve aileleri başta olmak üzere vakıf ve derneklerde de Bilim Kurulu’ndan beklentileri ile ilgili açıklamalar almıştı. Türkiye SMA Vakfı, toplantı sonrası alınan kararlar ile ilgili değerlendirmede bulundu. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA hastalığı ile ilgili tüm tedavi yöntemlerinin Türkiye’de olması ve hastaların eşit, adil bir biçimde tedavilerden ücretsiz yararlanmaları taleplerini tekrar dile getirdi.
Erken Tedavi ve Sağ Kalım Oranları
Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA taramaları sonucunda tanı alanlarda tedaviye erken başlanmasıyla birlikte ilk altı ayda sağkalım oranının %100 olarak olması umut verici olduğunu söyledi. Demir, SMA’nın dört tipi olduğunu belirterek yeni ilaç konusunda belirsizliklerin olduğunu ve netlik kazanması gereken birçok konunun bulunduğunu ifade etti.
