Sağlık Bakanlığı tarafından 2022 yılında güncellenen SUT Tebliğinde fizik skorlama testinin SMA hastalarına ilaç verilmesinde kriterlerin kaldırılması sevinci yaşayan hastalar ve aileleri, kararın uygulanmaması nedeniyle mağdur olduklarını belirtiyor. Mustafa Ersin Tip 2 ve Emre Şentürk Tip 3 SMA hastası iki kardeş. Yaklaşık 2 yıldır fizik skorlama testi kriterlerine takıldıkları için ilaçları devlet tarafından karşılanmıyor. Ankara’da ailesi ile birlikte yaşayan 2’inci Tip SMA hastası olan 28 yaşındaki Zeynep Göker de fizik skorlama testi kriterine takıldığı için 1 yıldır ilaca ulaşamamanın sıkıntısını yaşıyor.
İlaçlarını Bekleyen SMA Hastaları Bakan Koca’ya Sesleniyor
- Mustafa Ersin ve Emre Şentürk kardeşler İzmir’de yaşıyor. Fizik skorlama testinden 3 puan alamadıkları için ilaçlarına kavuşamamanın üzüntüsünü yaşıyorlar. SGK kapsamına alınan spinraza ilacını 1 yıl içinde 4’er doz şeklinde kullandıklarını ancak sonraki fizik skorlama testinden yeterli puanı alamayınca ilacın verilmediğini belirtiyorlar.
- İki oğlu da SMA hastası olan 57 yaşındaki anne Berrin Şentürk, gözleri dolarak oğullarının hikayesini anlatıyor ve ilaçların kriterlere takıldığını belirtiyor.
Nusinersen etken maddeli spinraza adlı ilacı kullanan hastalar hala fizik skorlama testi kriteri ile boğuşuyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrıda bulunan hastalar, kriterlerin kaldırılmasına rağmen hala uygulanmamasından ötürü yaşadıkları mağduriyeti dile getiriyor.
“İlacımıza Yeniden Kavuşmak İstiyoruz”
- Mustafa Ersin ve Emre Şentürk kardeşler ilacın SGK kapsamına alınmasıyla yaşadıkları mutluluğun anlatılamayacağını söylüyorlar. Kendileri ile aynı sorunu yaşayan tüm SMA’lı hastaların ilaçlarına bir an önce kavuşması için Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’ya ve Bilim Kurulu üyelerine seslenmek istediklerini belirtiyorlar.
- SMA hastaları, ilaç erişiminde yaşadıkları zorlukları dile getirirken, hastalıklarının seyrini ve tedaviye olan ihtiyaçlarını vurguluyorlar.
SMA hastaları ve ailelerinin talepleri, ilaç erişimindeki engellerin kaldırılması ve kriterlerin uygulanmasını beklediklerini belirtiyorlar. Sağlık Bakanı Koca’nın 2021 yılında verdiği müjdeli haberlerin ardından SMA hastaları, ilaç erişiminde yaşadıkları zorlukların son bulmasını umut ediyor.
