Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve aileleri, sosyal medya platformu Twitter üzerinde ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile seslerini duyurmaya çalışıyor. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’yı etiketleyen SMA hastaları, nusinersen etken maddeli Spinraza ilacının ödeme kapsamından çıkarılmasına tepki gösteriyor.
SMA Benimle Yürü Derneği: Kazanımlarımız Tehdit Altında
SMA Benimle Yürü Derneği, geçmişte de benzer nedenlerle ilaç temininde sorunlar yaşandığını ve şu anda tedavinin tehlikeye girdiğini belirtiyor. Dernek Başkanı Tarık Pişmiş, hastaların ilaç temininde yaşanan aksaklıklara dikkat çekerek acil çözüm talep ediyor.
- “SMA hastaları olarak ilaçlarımızı zamanında alamıyoruz ve tedavi kesiliyor. Hayatlarımızla oynamayın!”
- “SMA hastalarının hayatları tehlikede, sesimize kulak verin ve ilaç teminini sağlayın.”
SMA Tip-2 hastası olan 16 aylık bebek Özgür Engüzel’in annesi Rabia Engüzel de SMA ilaçlarının erişim sorununa dikkat çekerek, “Çocuklarımızı kaybettiğimizde mi ilacı getireceksiniz? Masumların sesini duyun!” diyor.
SMA İlaç Temini Durdu İsyanı
- “5,5 yıldır ilaç temininde sorun yaşıyoruz. Lütfen bu durumu daha da zorlaştırmayın.”
- “Ülkemizde ödeme kapsamındaki tek ilaç temini durdu. SMA hastalarının hayatları tehlikede, sesimizi duyun!”
- “Çocuklarımıza ilaçlarını verin, tedavilerini aksatmayın. İlaçlarını zamanında almalılar.”
(BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
