Türkiye SMA Vakfı, SMA hastalarının tüm tedavi yöntemlerinin SGK kapsamına alınması gerektiğini vurgulayarak, hastaların daha geniş bir tedavi imkanına erişebilmesi için çaba sarf etmektedir. Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadelede farkındalığın artması ve tedavi seçeneklerinin çeşitlendirilmesi konusunda önemli çalışmalar yürütmektedir.
SMA Bilim Kurulu Toplantısından Beklentiler
Türkiye SMA Vakfı’nın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, 31 Ocak Salı günü yapılacak olan Sağlık Bakanlığı’nın SMA Bilim Kurulu toplantısından olumlu kararlar çıkmasını umarak, hastaların yararına olacak düzenlemelerin hayata geçirilmesini beklediklerini belirtti. Bu toplantının, hastaların tedavi süreçlerine ışık tutacak bilimsel verilerin değerlendirileceği bir platform olacağına dikkat çekti.
Fizik Skorlama Testi Engeline İlişkin Durum
SMA hastalarının tedavi süreçlerinde karşılaştıkları fizik skorlama testi engeli konusunda Türkiye SMA Vakfı’nın herhangi bir olumsuz geri bildirim almadığını belirten Ece Soyer Demir, hastaların yaşam kalitesini artırmak adına gerekli tıbbi destek ve görüşmelerin devam ettiğini ifade etti. Vakıf, hastaların tedavi erişimlerinin kesilmemesi için çaba sarf etmektedir.
Yeni Tedavi Yöntemlerinin Önemi
SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere EMA ve FDA tarafından onaylanan 3 farklı tedavi yönteminin bulunduğunu belirten Demir, bu tedavilerin hastaların yaşam kalitesini artırmada önemli bir rol oynadığını vurguladı. Türkiye’de henüz SGK kapsamında olan sadece bir tedavi yöntemi bulunduğuna dikkat çekerek, tüm tedavi seçeneklerinin hastaların yararına olacak şekilde kapsama alınmasını talep etti.
- SMA Hastalığıyla Mücadelede Türkiye SMA Vakfı
- Mevcut Durum ve Beklentiler
- Yeni Tedavi Yöntemlerinin Önemi
- Adil ve Erişilebilir Tedavi İlkesi
