Türkiye SMA Vakfı, SMA hastalarının karşılaştığı zorlukları ve taleplerini Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde milletvekillerine aktardı. Vakıf yetkilileri, hastaların sorunlarına dikkat çekerek, çözüm önerilerini sundu.
SMA Vakfı 11 Milletvekilini Ziyaret Etti
SMA tedavisinde hastaların tüm tedavi yöntemlerinden ücretsiz yararlanmasını öncelikli ilke olarak benimseyen Türkiye SMA Vakfı, SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini iletmek amacıyla TBMM’de bir dizi görüşme gerçekleştirdi. Vakfın Yönetim Kurulu heyeti, farklı siyasi partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek, SMA hastalarının karşılaştığı sorunları ve beklentileri dile getirdi. Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ikinci bir tedavi yönteminin hastaların erişimine sunulması ile ilgili atılan adımların umut verici olduğunu, ancak henüz somut sonuçlar alınmadığını belirtti. “SMA, siyasetin ötesinde bir konu ve acil çözüm bekliyor. Ulaşabildiğimiz milletvekillerimize, SMA tedavisi ve hasta haklarıyla ilgili gerekli yasal düzenlemelerin yapılması konusundaki taleplerimizi aktardık” dedi.
SMA Hastaları Birçok Alanda Zorluklar Yaşıyor
SMA hastalığı, toplumda genellikle bireysel ilaç kampanyaları ile gündeme gelse de, bu hastalar tedaviye erişimden sosyal haklara kadar pek çok alanda ciddi zorluklarla karşı karşıya kalıyor. Erken tanı ve tedaviye hızlı bir şekilde başlanmasının kritik önem taşıdığı SMA’da, en öncelikli konulardan biri ilaçlara ücretsiz erişimdir. Önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, şu anda Avrupa İlaç Ajansı (EMA) ve Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi (FDA) onaylı 3 farklı tedavi yöntemi bulunmaktadır. Ülkemizde bu yöntemlerden yalnızca biri, 2017 yılından itibaren SGK geri ödeme kapsamına alınmıştır. 1,5 yıl önce ikinci bir tedavinin SGK geri ödeme sistemine alınacağına dair yapılan duyuru ise büyük bir umut oluşturmuştu. Türkiye SMA Vakfı, “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımı ile her hastaya özel bireysel değerlendirmeler yaparak, hastaların ihtiyaç duydukları tedavilere ulaşmaları gerektiğini savunmakta ve bu yönde çalışmalar yürütmektedir.
SMA Hastalarının Sorunları ve Beklentileri Aktarıldı
SMA hastalarının hayata tutunabilmeleri için yasal düzenlemelerin ve uygulamaların acilen gözden geçirilmesi gerektiğini vurgulayan Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu heyeti, geçtiğimiz hafta AKP, CHP, İYİ Parti, Demokrat Parti ve Deva Partisi’nden 11 milletvekilini ziyaret etti. Vakfı temsilen Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer ve beraberindeki heyet, SMA tedavisi ile ilgili olarak bakım veren annelerin emeklilik hakları ve ÖTV düzenlemeleri gibi çözüm bekleyen sorunları aktarmak üzere; CHP Milletvekilleri Suat Özçağdaş, Zeliha Aksaz Şahbaz, Gamze Taşcıer, Aylin Yaman, Utku Çakırözer, AKP Milletvekilleri Orhan Ateş, Erol Keleş, Hakan Aksu, İYİ Parti Milletvekili Selcan Taşçı Hamşioğlu, Demokrat Parti Milletvekili Cemal Enginyurt ve Deva Partisi Milletvekili İrfan Karatutlu ile bir araya geldi.
Adil ve Erişebilir Tedavi
Türkiye SMA Vakfı Başkanvekili Ece Soyer Demir, konuyla ilgili olarak şunları ifade etti: “Türkiye SMA Vakfı olarak, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesini benimseyerek, toplumda SMA farkındalığını artırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkıda bulunmak ve hasta ile hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimini sağlamak için çeşitli faaliyetlerde bulunuyoruz. Bu kapsamda, her platformda SMA hastalarının çözüm bekleyen sorunlarını dile getirmeye devam ediyoruz. Daha sağlıklı ve mutlu bir toplum hedefine ulaşmak, ekonomik refah kadar bireylerin her alanda sağlığa ve sosyal haklara erişimi ile mümkündür. Bu nedenle, tüm hastaların eşit ve adil bir biçimde tedaviye ve tedavinin gerektirdiği ihtiyaçlara ulaşmaları konusundaki taleplerimizi siyasi parti ayrımı gözetmeksizin gündeme taşımayı amaçlıyoruz.”
SMA Hastalığı Nedir?
SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikteki ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkabilir. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum güçlükleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi yaşanırken, görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar etkilenmez. SMA’nın farklı tipleri, başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre çeşitlilik göstermektedir. SMA’nın görülme sıklığı ise 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal seyrinde değişiklikler gözlemlense de, yapılan tüm çalışmalar, bulguların başladığı dönemde tanı alan ve tedavi edilen hastaların uzun dönem izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiğine ve SMA’nın motor nöronlar dışında diğer sistemleri de etkileyen ciddi bir hastalık olduğuna işaret etmektedir. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
