Türkiye’de Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastalığı
Türkiye’de SMA hastaları ve aileleri, yarın Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlığında gerçekleştirilecek SMA Bilim Kurulu toplantısına odaklandı.
Çağrı: Tedavilerin SGK Kapsamına Alınması
Bilim Kurulu’nun SMA Hastalığı için dünyada kabul görmüş tüm tedavi biçimlerinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını isteyen hastalar, hasta yakınları, vakıf ve dernekler kurula çağrılarına devam ediyor.
Hasta Ailesinden Sesleniş
İstanbul’da yaşayan Engüzel ailesi, 16 aylık SMA Tip-2 hastası olan bebekleri Özgür için mücadele veriyor. Annesi Rabia Engüzel, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ve Bilim Kurulu’na seslenerek, Zolgensma ve Risdiplam ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını talep ediyor.
“Zolgensma ve Risdiplam İlaçları Da SGK Kapsamına Alınmalı”
SMA Tip-2 Hastası 16 aylık Özgür’ün Annesi Rabia Engüzel, “Oğlumuz Özgür çok küçük bir bebek olmasına rağmen büyük savaşlar veriyor. 12 aylıkken yürümeye başlayan bebeğimizin bacak kaslarındaki erime sebebiyle 14 aylıkken yürümesi durdu. Birkaç ay emeklemeye devam etmesinin ardından emeklemesi de yavaşlayarak durma noktasına geldi. Haftada iki gün yüzme ve haftada dört gün fizik tedavi ile mücadelesine devam ediyor. Özgür’ün yeniden ayağa kalkabilmesi ve hayata tutulabilmesi için yurt dışındaki ilaca ihtiyacı var. Gün geçtikçe kasları erimeye devam ediyor ve küçücük bedenine zaten zor gelen mücadelesi daha da zorlaşıyor. Özgür yürüyüp hayata tutunmak için destek bekliyor. Tedavide kullanılan Zolgensma adlı ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından biri; fiyatı 34 milyon TL. Bu ilacı satın alabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattık. Ülkenin çeşitli yerlerindeki gönüllüler sayesinde bu miktara ulaşmaya çalışıyoruz. Çok zorlu süreçler ve yarın toplanacak Bilim Kurulu’ndan Zolgensma ve Risdiplam ilaçlarının Türkiye’de SGK kapsamına alınması çağrısında bulunuyorum. Özgür ve Özgür gibi SMA hastalığı ile mücadele eden tüm hastalar ve aileleri için bu isteğimizi dile getiriyoruz. SMA hastaları için tüm tedavi ilaçları SGK kapsamına alınmalı Bilim Kurulu’ndan bunu talep ediyoruz” dedi.
