Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaç tedariki sorunu sona erdi. Nusinersen etken maddeli Spinraza, bir kutusu 73 bin Euro olan ilaç, SGK'nın geri ödeme listesine alındı. Uzun zamandır beklenen Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) düzenlemesi Resmi...
Haberi OkuLüleburgaz'da ikamet eden Nurşen Ayar ve Bursa'da yaşayan ablası Yüksel Aslan, SMA Tip 3 hastaları olarak 11. dozunu alacakları ilaca ulaşamıyorlar. İlaçları olan Spinraza'ya erişimde yaşanan zorluklar, SMA Benimle Yürü Derneği'nin çabalarıyla çözülmüş olsa da, şimdi yeni bir engelle karşı...
Haberi OkuTürkiye’de, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasına rağmen iki aydır tedarik durumunda sıkıntılar yaşanan, SMA tedavisinde kullanılan, FDA onaylı nusinersen etken maddeli Spinraza ilacının tedarik sorunu çözüldü. İki aydır ilaçlarının kesilmesi nedeniyle zor günler yaşayan ülke genelindeki yaklaşık 300 SMA...
Haberi OkuSpinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve aileleri, sosyal medya platformu Twitter üzerinde ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile seslerini duyurmaya çalışıyor. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca'yı etiketleyen SMA hastaları, nusinersen etken maddeli Spinraza ilacının ödeme kapsamından çıkarılmasına tepki gösteriyor. SMA Benimle Yürü Derneği:...
Haberi OkuBir ‘Nadir Hastalıklar Günü’ daha geride kaldı. Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü her yıl Şubat ayının son gününü ‘Nadir Hastalıklar’ günü ilan ederek, bu hastalıklar için tüm dünyada farkındalık oluşmasını amaçlıyor. Toplumda en çok bilinen ve sık görülen ‘nadir hastalık’ SMA...
Haberi OkuSMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrasında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklamalarına ilişkin Bilim Sağlık Haber Ajansı'na (BSHA) değerlendirmede bulundu. Tarık Pişmiş, toplantı sonucunda ikinci tedavi olarak şurup formundaki Risdiplam'ın ruhsatlı olarak kullanılacağını belirtti. Spinraza...
Haberi Oku
