Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) girişimiyle hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporu, nadir hastalıkların ülkemizdeki durumunu değerlendiriyor ve çözüm önerileri sunuyor. Raporda, nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerinde yaşanan zorluklar ve çözüm yolları ele alınıyor.
Raporun Bulguları
- Türkiye’de 5 milyondan fazla bireyin nadir hastalıklara sahip olduğu tahmin ediliyor.
- Nadir hastalıklara sahip bireylerin doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirdiği belirtiliyor.
- Ülkemizde nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini iyileştirmeye yönelik 19 öneri sunuluyor.
Araştırma raporu, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlara erişim süreçlerinde yaşanan aksaklıkları da ele alıyor. Türkiye’de nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yenilikçi ilaçlara erişimde yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri raporda detaylı bir şekilde yer alıyor.
Çözüm Önerileri
- Nadir hastalıklara özel ulusal politika ve stratejilerin belirlenmesi ve takibi.
- Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların ruhsat süreçlerinin hızlandırılması.
- Nadir hastalıklarla ilgili farkındalık ve bilgi düzeyinin artırılması için faaliyetlerin gerçekleştirilmesi.
Raporda ayrıca Türkiye’de nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde görev alan uzman hekimlere erişimin artırılması, nadir hastalıklar alanında ulusal ve uluslararası referans ağlarının oluşturulması gibi altyapı önerileri de yer alıyor. Bu önerilerin hayata geçirilmesiyle nadir hastalıklarla mücadelede önemli adımların atılabileceği vurgulanıyor.
