İstanbul’da yaşayan 19 aylık SMA Tip-2 hastası Özgür Engüzel için Valilik onaylı başlatılan kampanyada başarıya ulaşıldı. Kampanya kapsamında tedavi için gereken 1 milyon 689 avroya (34 milyon TL) ulaşıldı.
Özgür Bebek için Zolgensma Tedavisi İçin Hedefe Ulaşıldı
Özgür Bebek için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada hedefe ulaşıldı. Özgür, Zolgensma tedavisi için 1 aya kadar Almanya’nın Ulm Şehri’ne giderek uygun tedaviyi alabilecek.
Anne Rabia Engüzel’in Duyguları
Anne Rabia Engüzel, kampanyaya maddi manevi destek veren herkese minnettarlığını dile getirerek, “Oğlumun hayatını kurtaran destek veren herkese minnettarım. Şu an rüyada gibiyim. Oğlumun hayatı kurtuldu, bu duygunun bir anne için tarifi çok zor.” dedi.
Sosyal Medyanın Gücü
Özgür Bebek’in Teyzesi Ebru Özdemir’in sosyal medya paylaşımları kampanyanın duyulmasında önemli rol oynadı. Kampanyada yüzde yüze ulaşılmasının mutluluğunu yaşayan Özdemir, destek veren herkese teşekkür etti.
- Teyze Özdemir: “Özgür’ün hastalığını öğrenir öğrenmez harekete geçtik ve kampanya başlattık.”
- Teyze Özdemir: “Destek veren herkese minnettarım. İyi ki onları tanımışım, iyi ki bu yolda birlikte yürümüşüz.”
SMA Hastalarının Tedavi Erişimindeki Zorluklar
Türkiye’de SMA hastalığında tedavi kapsamına alınan ilaçlar dışında Zolgensma tedavisi gibi tedaviler için aileler valilik onaylı kampanyalar düzenleyerek çocuklarını tedaviye götürmeye çalışıyor. Bu süreçte SMA hastaları için ilaç temininde yaşanan sıkıntılar dikkat çekiyor.
- Spinraza Tedavisi: SGK kapsamında olmasına rağmen tedarik sorunları yaşanıyor.
- Risdiplam İlacı: SGK kapsamına alınmasına rağmen neden hala ruhsatlandırılmadığı konusunda sıkıntılar var.
CHP’li Vekil Bulut’un Girişimi
SGK kapsamında bulunan ilaçların tedariği konusunda yaşanan sorunlarla ilgili olarak CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’yı yanıtlaması için soru önergesi verdi.
