Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaç tedariki sorunu sona erdi. Nusinersen etken maddeli Spinraza, bir kutusu 73 bin Euro olan ilaç, SGK'nın geri ödeme listesine alındı. Uzun zamandır beklenen Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) düzenlemesi Resmi...
Haberi Okuİstanbul'da yaşayan 19 aylık Özgür Engüzel, SMA Tip-2 hastalığıyla mücadele ediyor. Yarın, Almanya'nın Ulm şehrine tedavi için gidecek olan küçük Özgür için başlatılan kampanya büyük bir destek gördü. Valilik onaylı kampanya kapsamında toplanan 1 milyon 689 avro, gerekli tedavi için...
Haberi OkuKas hastalıkları arasında farkındalık açısından öne çıkan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, genellikle akraba evliliklerinden kaynaklanmaktadır. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) İzmir Şubesi Başkanı ve Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Türe Tunçbay, SMA hastalığının önlenebilir olduğunu ve bunun için en önemli...
Haberi Okuİstanbul'da yaşayan 19 aylık SMA Tip-2 hastası Özgür Engüzel için Valilik onaylı başlatılan kampanyada başarıya ulaşıldı. Kampanya kapsamında tedavi için gereken 1 milyon 689 avroya (34 milyon TL) ulaşıldı. Özgür Bebek için Zolgensma Tedavisi İçin Hedefe Ulaşıldı Özgür Bebek için...
Haberi OkuBir ‘Nadir Hastalıklar Günü’ daha geride kaldı. Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü her yıl Şubat ayının son gününü ‘Nadir Hastalıklar’ günü ilan ederek, bu hastalıklar için tüm dünyada farkındalık oluşmasını amaçlıyor. Toplumda en çok bilinen ve sık görülen ‘nadir hastalık’ SMA...
Haberi OkuSağlık Bakanlığı tarafından düzenlenen SMA Bilim Kurulu toplantısı dün gerçekleştirildi. Türkiye'deki SMA hastaları ve ailelerinin merakla beklediği, hastalığın tedavisinde dünyada kullanılan iki ilaç olan Risdiplam ve Zolgensma ilaçlarının devlet tarafından karşılanıp karşılanmayacağı konusundaki beklentiler ağırlandı. Vakıf Değerlendirmesi Bilim Sağlık Haber...
Haberi OkuSMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrasında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklamalarına ilişkin Bilim Sağlık Haber Ajansı'na (BSHA) değerlendirmede bulundu. Tarık Pişmiş, toplantı sonucunda ikinci tedavi olarak şurup formundaki Risdiplam'ın ruhsatlı olarak kullanılacağını belirtti. Spinraza...
Haberi OkuSağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yaptığı açıklamada, SMA tedavisindeki gelişmeleri paylaştı. Bilim Kurulu, SMA tedavisinde kullanılan ilaçların kapsamını genişletme kararı aldı. Tedavi Kapsamına İki Yeni İlaç Girdi SMA hastaları için oldukça önemli olan Risdiplam ve Zolgensma...
Haberi OkuTürkiye’de Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastalığı Türkiye’de SMA hastaları ve aileleri, yarın Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlığında gerçekleştirilecek SMA Bilim Kurulu toplantısına odaklandı. Çağrı: Tedavilerin SGK Kapsamına Alınması Bilim Kurulu’nun SMA Hastalığı için dünyada kabul görmüş tüm tedavi biçimlerinin Sosyal...
Haberi OkuSMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, yarın Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gerçekleştirilecek SMA Bilim Kurulu toplantısından beklentiler konusunda Bilim Sağlık Haber Ajansı’na (BSHA) açıklamalarda bulundu. Pişmiş, “SMA hastalarının tedavisi konusundaki taleplerimizin başında bütün dünyada kullanılan ve onaylanmış tüm...
Haberi Oku
