Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden hastaların ilaç tedariği konusundaki sıkıntılar devam ediyor. SMA Benimle Yürü Derneği tarafından yapılan açıklamada, SMA hastalarının ilaç tedariğinde yaşanan ikinci krize dikkat çekildi.
Dernek Başkanı Tarık Pişmiş, SMA ilaçlarının tedariği konusunda yaşanan sorunlar hakkında bilgi verdi. İlaçların temin sürecindeki değişikliklerin hastaları olumsuz etkilediğini belirtti.
SMA Hastalarının İlaç Bekleyiş Süreci
SMA hastalarının ilaç tedarik sürecinde yaşadıkları zorluklar örnek olaylarla açıklanmıştır. Lüleburgaz’da yaşayan SMA Tip 3 hastası Nurşen Ayar’ın ilaç sorununun çözüldüğü, ancak İzmirli SMA hastası iki erkek kardeşin hala ilaçlarına kavuşamadığı belirtilmiştir.
- Nurşen Ayar, 11. Dozunu alması gereken ilacını alarak tedavisine devam edebilmiştir.
- İzmirli iki erkek kardeş ise yaklaşık 2 yıldır ilaçlarına erişememekte ve raporlarının kabul edilmemesi nedeniyle beklemede kalmaktadır.
İlaç tedariğinde yaşanan sorunlar nedeniyle SMA hastaları belirsizlik içinde beklemektedir. Dernek, ilgili kurumlarla süreci yakından takip ederek hastaların mağduriyetlerinin giderilmesi için çaba sarf etmektedir.
