Uzmanlar, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ve diğer nadir hastalıklarda gebelik öncesi tanı çalışmaları hakkında bilgi verdi. Türkiye Üreme Sağlığı ve İnfertilite Derneği (TSRM), Avrupa Birliği Nadir Hastalıklar Ortak Programı (EJP RD) tarafından desteklenen “Ağ Oluşturma Destek Programı 2022” kapsamında düzenlenen...
Haberi OkuSMA Hastalığı Nedir? SMA (Spinal Musküler Atrofi), ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Motor nöronları etkileyen bu hastalık, vücudun diğer sistemlerini de olumsuz yönde etkiler. Farklı klinik özelliklerle çocukluk ve yetişkinlik dönemlerinde ortaya çıkabilir ve nadir hastalıklar grubunda yer alır....
Haberi OkuSMA tedavisinde kullanılan ilaçların, belirli şartların sağlanması durumunda SGK tarafından karşılanacağı açıklandı. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği'ne göre, SMA Tip-1 hastalarının tedavi ilaçları için birtakım koşullar belirlendi. Genetik ve klinik olarak SMA Tip-1 tanısı konmuş olmalı....
Haberi OkuSpinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaç tedariki sorunu sona erdi. Nusinersen etken maddeli Spinraza, bir kutusu 73 bin Euro olan ilaç, SGK'nın geri ödeme listesine alındı. Uzun zamandır beklenen Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) düzenlemesi Resmi...
Haberi OkuSpinal Müsküler Atrofi (SMA) ve Evlilik Öncesi Tarama Testleri Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesi için evlilik öncesi tarama testleri büyük bir önem taşımaktadır. Türkiye'de Sağlık Bakanlığı tarafından ücretsiz olarak gerçekleştirilen SMA tarama testleri, aile sağlığı merkezlerinde yapılmaktadır. 27 Şubat...
Haberi OkuSpinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden hastaların ilaç tedariği konusundaki sıkıntılar devam ediyor. SMA Benimle Yürü Derneği tarafından yapılan açıklamada, SMA hastalarının ilaç tedariğinde yaşanan ikinci krize dikkat çekildi. Dernek Başkanı Tarık Pişmiş, SMA ilaçlarının tedariği konusunda yaşanan sorunlar...
Haberi OkuTürkiye’de 6 Şubat Depremleri’nde Adana Ceyhan’da evi hasar alan ve solunum cihazlarının evde kalmasıyla zorluklar yaşayan 18 aylık SMA Tip1 hastası Muhammed Talha Zenğin Bebek, yurt dışındaki Zolgensma tedavisi için destek bekliyor. Valilik onaylı kampanyada şu anda yüzde 26 oranında...
Haberi OkuKas hastalıkları arasında farkındalık açısından öne çıkan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, genellikle akraba evliliklerinden kaynaklanmaktadır. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) İzmir Şubesi Başkanı ve Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Türe Tunçbay, SMA hastalığının önlenebilir olduğunu ve bunun için en önemli...
Haberi OkuTürkiye’de, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasına rağmen iki aydır tedarik durumunda sıkıntılar yaşanan, SMA tedavisinde kullanılan, FDA onaylı nusinersen etken maddeli Spinraza ilacının tedarik sorunu çözüldü. İki aydır ilaçlarının kesilmesi nedeniyle zor günler yaşayan ülke genelindeki yaklaşık 300 SMA...
Haberi OkuSpinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve aileleri, sosyal medya platformu Twitter üzerinde ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile seslerini duyurmaya çalışıyor. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca'yı etiketleyen SMA hastaları, nusinersen etken maddeli Spinraza ilacının ödeme kapsamından çıkarılmasına tepki gösteriyor. SMA Benimle Yürü Derneği:...
Haberi Oku
